Comissão aprova projeto que define símbolo para identificar doenças raras

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou projeto que adota o cordão de fita com a figura de mãos multicoloridas como símbolo nacional de identificação de pessoas com doenças raras. A figura já é usada em outros países.

O texto aprovado é o substitutivo do relator, deputado Bruno Farias (Avante-MG), para o Projeto de Lei 1694/24 , da deputada Nely Aquino (Pode-MG), e um apensado.

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“É preciso reconhecer que a relação entre doenças raras e deficiência é complexa e multifacetada, sendo importante destacar essa relação nos termos da Lei
Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência ”, explicou Bruno Farias.

O texto em análise na Câmara dos Deputados altera a Lei 13.693/18 , que instituiu o Dia Nacional de Doenças Raras.

eurordis.org

Símbolo mundial de doenças raras

Conforme a proposta, o uso do cordão de fita:

• será opcional, e a ausência não prejudicará o exercício de direitos e garantias previstos em lei;
• não dispensará a apresentação de documento comprobatório da doença rara, caso seja solicitado; e
• deverá assegurar o direito a atendimento prioritário e humanizado nos casos em que as doenças raras acarretem impedimentos previstos na Lei Brasileira de Inclusão.

“Estima-se que 13 milhões de brasileiros, ou 6% da população, são afetados por doenças raras, e o respeito ao direito deles à vida digna é uma obrigação”, disse a deputada Nely Aquino, autora da versão original, ao defender as mudanças.

Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, terá de ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

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